РАЗДЕЛ 1Ранняя помощь детям и их семьям

SECTION 1 Early Childhood Intervention

 

УДК 364.44:616-053.32

 

СОВРЕМЕННЫЕ АСПЕКТЫ И ВОЗМОЖНОСТИ УЧАСТИЯ РОДИТЕЛЕЙ В РАННЕЙ ПОМОЩИ И РЕАБИЛИТАЦИИ НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ. РОЛЬ ПЕРИНАТАЛЬНЫХ ЦЕНТРОВ В РАННЕЙ ПОМОЩИ

 

Коваль С.С.1, Ледяйкина Л.В.2

1БФ «Подари солнечный свет», Москва

2Медицинский институт Национального исследовательского Мордовского госуниверситета имени Н.П. Огарева, Саранск

Россия

 

Аннотация 

В России растет количество детей инвалидов, детей с нарушениями здоровья, на это влияют различные факторы, в том числе и социальные. В целом в Российской Федерации по данным Федерального реестра инвалидов, на 01.02.2022 года насчитывается 728 858 детей-инвалидов. Самой уязвимой группой являются недоношенные дети,  они составляют большой процент инвалидизации, 70-80 % детей с тяжелыми заболеваниями, и большой процент отказов. Как правило, рождение ребенка с ограниченными возможностями автоматически осложняет перспективы семьи, снижает ее социальный статус, создает риск превращения семьи в неполную или обрекает ее на изоляцию.

Ключевая роль при семейно-ориентированном подходе в обеспечении здоровья и благополучия недоношенных детей отводится семье. При этом эмоциональная и социальная поддержка пациента, помощь в лечебном процессе, в уходе за ребенком являются составными частями заботы о здоровье и поддержке общих усилий врачей по выхаживанию недоношенного ребенка. 

В настоящее время Благотворительным Фондом «Подари солнечный свет» уже осуществляется реализация программы информирования родителей недоношенных детей об обязательных и эффективных мерах ухода за недоношенным новорожденным, включающая психологическую поддержку и помощь. Школа для родителей «Новая жизнь вместе» способствует улучшению показателей физического состояния малыша и снижению риска ранней инвалидизации новорожденных группы риска, росту доверия между родителями и медицинскими сотрудниками, сохранению конструктивного диалога между сторонами. 

По результатам проведенных исследований в статье указаны инструменты по сокращению инвалидизации детей, снижению отказов, через раннее внедрение родителей в процесс ухода, обучения, дальнейшего развития ребенка, создание и внедрение в Перинатальных центрах, детских клинических больницах в отделениях патологии новорожденных и недоношенных детей, ресурсного центра ранней помощи «Новая жизнь вместе — организация и оснащение кабинета психологической помощи и поддержки грудного вскармливания,  через совместную и системную работу на всех этапах от рождения до сопровождения семьи.

Ключевые слова: недоношенный ребенок, материнство, детство, ранняя помощь, перинатальный центр, дети группы риска, здоровый образ жизни.

ИНФОРМАЦИЯ ОБ АВТОРАХ:

Коваль Саниям Садыхжановна, общественный деятель, автор социальных проектов, учредитель Благотворительного фонда помощи детям, рождённым раньше срока «Подари солнечный свет», https://sunlightfond.ru/, член общественного совета по НОК департамента здравоохранения Москвы, член Общественного совета Уполномоченного по правам ребёнка при президенте Российской Федерации, член Рабочей группы по демографии Комиссии Генерального совета Партии «Единая Россия» по защите материнства, детства и поддержке семьи, председатель подкомиссии по демографической и семейной политики Общественного совета  Минтруда России, помощник Депутата ГД РФ, соавтор и член проекта «Женщины за Здоровое Общество», адрес: 107143, Москва, Открытое шоссе, 23, к. 5; телефон: +7(499)550-50-79; +7(965)306-54-54; e-mail: sany.koval@inbox.ru 

Ледяйкина Людмила Викторовна, главный неонатолог МЗ Республики Мордовия, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой диетологии эндокринологии, гигиены с курсом неонатологии Медицинского института Национального исследовательского Мордовского госуниверситета имени Н.П.Огарева; адрес: 430032, г. Республика Мордовия, Саранск, ул. Большевистская, 68/1 телефон: +7(8342)24-37-32; https://mrsu.ru/ru/university/chair/kafedra-dietologii-endokrinologii-gigieny-s/, eLibrary SPIN: 6018-5229; e-mail: ledlv@list.ru; телефон: +7(927)641-22-71,  

Вклад авторов. Авторы равномерно принимали участие в разработке дизайна исследования, сборе данных, анализе и написании статьи.

MODERN ASPECTS AND OPPORTUNITIES FOR THE PARTICIPATION OF PARENTS IN EARLY CARE AND REHABILITATION OF PREMATURE CHILDREN. ROLE OF PERINATAL CENTERS IN EARLY CARE

 

1. S. Koval1 S.S, L. V Ledyaykina2

1 Charitable Foundation «Give Sunlight», Moscow

2 Ogarev Mordovia State University, Saransk

Russia

Abstract

In Russia, the number of children with disabilities, children with health problems is growing, this is influenced by various factors, including social ones. In general, in the Russian Federation, according to the Federal Register of Disabled People, as of February 1, 2022, there are 728,858 disabled children. The most vulnerable group are premature babies, they make up a large percentage of disability, 70-80% of children with serious illnesses, and a large percentage of refusals. As a rule, the birth of a child with disabilities automatically complicates the prospects of the family, lowers its social status, creates the risk of turning the family into an incomplete one, or dooms it to isolation.

The key role in the family-oriented approach in ensuring the health and well-being of premature babies is assigned to the family. At the same time, emotional and social support for the patient, assistance in the treatment process, in caring for the child are components of health care and support for the general efforts of doctors to nurse a premature baby.

At present, the Gift of Sunshine Charitable Foundation is already implementing a program to inform parents of premature babies about the mandatory and effective measures for caring for a premature newborn, including psychological support and assistance. The school for parents «New Life Together» helps to improve the physical condition of the baby and reduce the risk of early disability of newborns at risk, increase trust between parents and medical staff, and maintain a constructive dialogue between the parties.

Based on the results of the research, the article indicates tools to reduce the disability of children, reduce refusals, through the early introduction of parents into the process of care, education, further development of the child, the creation and implementation in Perinatal centers, children’s clinical hospitals in the departments of pathology of newborns and premature babies, a resource center early assistance “New Life Together” — organization and equipping of the office of psychological assistance and breastfeeding support, through joint and systematic work at all stages from birth to family support.

Key words: premature baby, motherhood, childhood, early intervention, perinatal center, children at risk, healthy lifestyle.

 

INFORMATION ABOUT AUTHORS:

Koval Saniyam Sadykhzhanovna, public figure, author of social projects, founder of the Charitable Foundation for Helping Preterm Children “Give Sunlight”, https://sunlightfond.ru/, member of the public council for the Independent Quality Assessment of the Moscow Health Department, member of the Public Council of the Commissioner for Rights child under the President of the Russian Federation, member of the Working Group on Demography of the Commission of the General Council of the United Russia Party for the protection of motherhood, childhood and family support, chairman of the subcommittee on demographic and family policy of the Public Council of the Ministry of Labor of the Russian Federation, assistant to the Deputy of the State Duma of the Russian Federation, co-author and member of the project «Women for a Healthy Society», address: 107143, Moscow, Otkrytoe shosse, 23, building 5; phone: +7(499)550-50-79; +7(965)306-54-54; e-mail: sany.koval@inbox.ru

Ledyaikina Lyudmila Viktorovna, Chief Neonatologist of the Ministry of Health of the Republic of Mordovia, Doctor of Medical Sciences, Professor, Head of the Department of Dietetics of Endocrinology, Hygiene with a Neonatology Course of the Medical Institute of the National Research Ogarev Mordovia State University; address: 430032, Republic of Mordovia, Saransk, st. Bolshevistskaya, 68/1 phone: +7(8342)24-37-32; https://mrsu.ru/ru/university/chair/kafedra-dietologii-endokrinologii-gigieny-s/; eLibrary SPIN: 6018-5229; e-mail: ledlv@list.ru; phone: +7(927)641-22-71,

 

Author contribution statement. The authors evenly participated in the design of the research, data collection, analysis and writing of the article. 

 

Статья

Введение. Переход отечественной системы здравоохранения на критерии регистрации новорожденных ВОЗ обозначил серьезный пласт проблем по оказанию медицинской помощи недоношенным новорожденным, особенно родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела [1]. В докладах ВОЗ 2018, 2019 гг., ООН 2019 г. о глобальных действиях в отношении преждевременных родов говорится примерно о 15  млн преждевременно рожденных детей, из которых более 1 млн умирают вскоре после рождения [2]. По данным Минздрава России, частота рождения детей с экстремально низкой массой тела в России фиксируется на уровне 0,2 %, с очень низкой массой тела − 0,8 %. По данным Росстата ежегодно более 110 000 детей в России рождаются недоношенными — это значит, примерно, каждый 10-й новорожденный рождается раньше срока. На долю недоношенных детей приходится 60-70 % ранней неонатальной  смертности (в возрасте до 28 дней), 50 % неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушение зрения (вплоть до слепоты), слуха (вплоть до глухоты), тяжелых хронический  заболеваний легких [2-4]. Частота преждевременных родов в мире, несмотря на появление новых технологий, не имеет тенденции к снижению. Особое внимание в нашей стране уделяется выхаживанию таких детей на этапе родовспоможения [5].

Цель: Оценить современные аспекты и возможности участия родителей в ранней помощи и реабилитации недоношенных детей, роль перинатальных центров в ранней помощи. 

Материалы:

Анкетирование участниц о результатах проекта «Новая жизнь вместе».

Опрос фокус-группы из 896 респондентов − мам недоношенных детей из различных городов Российской Федерации (Москва, Санкт-Петербург, Саратов, Энгельс, Элиста, Йошкар-Ола, Наро-Фоминск). Респонденты ответили на следующие вопросы:

1. Обучали ли Вас уходу, абилитации  и реабилитации недоношенного ребенка?
2. Откуда Вы узнаете информацию по дальнейшей абилитации и реабилитации ребенка?
3. Нужна ли Вам дополнительная информация по уходу за ребенком между приемами у педиатра?
4. Достаточно дли в Вашем городе центров ранней помощи от 0 до 3-х лет?
5. Было бы Вам удобно использовать специальное приложение для телефона?
6. Нужна ли Горячая линия, телефон доверия, помощи недоношенным детям и их семьям?
7. Нужны ли кабинеты психологической помощи и поддержки грудного вскармливания в перинатальных центрах и лечебно-профилактических учреждениях? [6].

Результаты. 

Рождение недоношенного ребенка является большой психологической травмой для семьи. По причине того, что во время протекания беременности родители не рассматривают вероятность преждевременных родов. Лишь немногие родители оказываются готовы к появлению на свет своего ребенка раньше срока.

Вместо ожиданий о счастливом родительстве возникает комплекс переживаний, включающих общую тревогу, страхи, риск развития депрессивных состояний без своевременно оказанной помощи.

Все эти аспекты затрудняют ранее включение матери в процесс выхаживания и ухода за преждевременно рожденным ребенком, увеличивают риск ранней инвалидизации детей. Однако при раннем включении родителей в уход за новорожденным, этот риск возможно сократить посредством доступных и недорогих мер по уходу, таких как обеспечение тепла, поддержка грудного вскармливания и основных мер по профилактике инфекций и нарушений дыхания. 

Этапы выхаживания недоношенных детей в Российской Федерации включают: отделения реанимации и интенсивной терапии (I этап); отделения патологии новорожденных в специализированных перинатальных центрах, городских больницах (II этап); перинатальные центры, специализированные отделения больниц, поликлиники (III этап).

В данной системе именно на здравоохранении лежит функция выявления таких детей и стабилизация состояния. Ранняя помощь должна начинаться с перинатального центра через создание кабинетов психологической помощи и поддержки грудного вскармливания. Как правило, мамы с недоношенными детьми с экстремально низкой массой тела, детьми с патологиями в развитии находятся в перинатальных центрах в отделениях реанимации и интенсивной терапии  от 3-х до 6-ти месяцев, пока дети пройдут все необходимые процедуры по выхаживанию, уходу, набору веса, сами мамы должны научиться жить с особенным ребенком и как можно быстрее включиться в процесс абилитации и реабилитации. Именно тогда у ребенка есть шанс жить полноценной жизнью, несмотря на установленные диагнозы, а у семьи сохранить свою ресурсность и не исключаться из социума, чувствовать заботу со всех сторон: выплаты, пособия, обучение, дальнейшая маршрутизация и т. д., и тем самым, не бояться планировать следующую беременность.

Проект Ресурсный центр ранней помощи школа для родителей «Новая жизнь вместе» благотворительного фонда помощи детям, рожденным раньше срока «Подари солнечный свет» — психологическая, информационная, просветительская поддержка матерей, с 2016 года прошёл апробацию в лечебно-профилактических учреждениях и перинатальных центрах Москвы, Московской области и городах субъектов Российской Федерации, вошел в список Лучших социальных проектов России, в топ 3 по Москве, вошел в топ лучших проектов «Вектор Детство-2018», победитель Премии «Мы вместе», размещен на платформе АСИ «Смартека», финалист Национального рэнкинга «Наш вклад», стал партнером АНО «Национальные приоритеты», вошел в Топ 100 проекта «Сильные идеи для нового времени», поддержан Уполномоченным по правам человека города Москвы. 

По итогам проведенных лекций, занятий, консультаций, онлайн эфиров в рамках проекта «Новая жизнь вместе» 27 тысяч женщин получили психологическую, информационную поддержку, 73 % повысили уровень информированности о проблематике преждевременных родов, у 57 % появилась уверенность в собственных силах, у 56 % появились новые знания о развитии и уходе за недоношенным ребенком, у 45 % ушел страх, у 35 % ушло чувство вины. Отметили необходимость и актуальность работы школы «Новая жизнь вместе» 86% матерей [6].

По результатам проекта экспертами Департамента здравоохранения Москвы и экспертами фонда созданы методические материалы, памятки для мам.

В результате опроса фокус-группы, 896 мам недоношенных детей, о необходимости психологической помощи и о ранней помощи были получены следующие результаты. На вопрос «Обучали ли Вас уходу, абилитации и реабилитации недоношенного ребенка?» 66 % респондентов ответили «нет», 34 % — «да». На вопрос «Откуда Вы узнаете информацию по дальнейшей абилитации и реабилитации ребенка?» 64 % респондентов ответили «из интернета», 26 % − «от лечащего врача»; 10 % − «от знакомых». На вопрос «Нужна ли Вам дополнительная информация по уходу за ребенком между приемами у педиатра?» 90 % мам ответили «да», 10% — «нет». На вопрос «Достаточно дли в Вашем городе центров ранней помощи от 0 до 3-х лет?» 45 % респондентов ответили «нет», 31 % − «не слышал о таких»; 24%  − «да». На вопрос «Было бы Вам удобно использовать специальное приложение для телефона?» 90 % респондентов ответили «Да»,10% − «нет». На вопрос «Нужна ли Горячая линия, телефон доверия, помощи недоношенным детям и их семьям?» 90 % мам ответили – «да», 10 % —  «нет». На вопрос «Нужны ли кабинеты психологической помощи и поддержки грудного вскармливания в перинатальных центрах и лечебно-профилактических учреждениях?» 90 % респондентов ответили «да»,10 %  − «не знаю» [6].

На базе перинатальных центров организованны Кабинеты катамнеза, где врачи проводят консультации. Кризисные центры, Службы ранней помощи помогают каждой семье. Немаловажной и трудной задачей, которая ложится на плечи участковых врачей-педиатров, является грамотное и квалифицированное ведение таких детей на педиатрическом участке после выписки из стационара. Родители недоношенных детей объединяются в группы в социальных сетях, стараясь помочь друг другу и поддержать морально. Постоянно в средствах массовой информации мы популяризируем здоровый образ жизни и современный подход к выхаживанию недоношенных.

Заключение. Преждевременные роды, рождение детей с тяжелыми патологиями – это не только медицинская проблема, но и социально-общественный вызов — слишком юный или взрослый возраст родителей (моложе 18 и старше 40 лет), вредные привычки беременной, недостаточное питание и неудовлетворительные бытовые условия, профессиональные вредности, неблагоприятный психоэмоциональный фон, отягощенный акушерско-гинекологической анамнез, аборты, сахарный диабет, пороки сердца, инфекционные заболевания, ЭКО. 

Необходимо готовить подрастающее поколение к семейной жизни, закладывать основы семейных ценностей и традиций, учить осознанному родительству, вести информационную, просветительскую работу по воспитанию сохранения репродуктивного и общественного здоровья. Системный подход, поддержка, синергия государства, некоммерческого сектора, бизнес сообщества − это один из способов развития гражданского общества. Это как раз междисциплинарный подход, который приводит к социальным изменениям, отвечает приоритетным задачам государства по благополучию семьи, повышению уровня качества жизни граждан, повышению общественного здоровья и здоровья нации в целом.

ЛИТЕРАТУРА:

1 Симаходский, А.С. Смертность детей, родившихся на ранних сроках гестации − непреодолимый барьер или резерв снижения младенческой смертности? /А.С. Симаходский, Ю.В. Горелик, К.Д. Горелик, С.Л. Иванов, Ю.В. Лукашова // Вопросы современной педиатрии. – 2020 — том 19 — № 5. — С.340-345.

2 Доклад ООН: Показатели выживаемости матерей и детей: пресс-релиз.  − ВОЗ: Нью-Йорк; Женева; 19 сентября 2019. [More women and children survive today than ever before —UN report: News release. WHO: New York; Geneva; 19 September. 2019. https://www.who.int/ru/newsroom/detail/19-09-2019-more-women-and-children-survive-todaythan-ever-before-un-report (дата обращения: 01.08.2023).

3 Преждевременные роды: информационный бюллетень ВОЗ. 19 февраля 2018. https://www.who.int/ru/news-room/ fact-sheets/detail/preterm-birth. (дата обращения: 01.08.2023).

4 Пустотина О.А., Остроменский В.В. Инфекционный фактор в генезе невынашивания беременности // Эффективная фармакотерапия. — 2019. — Т. 15.- № 13. -С. 26–33. doi: 10.33978/2307-3586-2019-15-13-26-33.

5 Воронцова В. В России смертность среди недоношенных детей заметно снизилась // News.ru. — 08.07.2019. https://news.ru/russia/nedonoshennye-deti-problemy. 

6 Благотворительный фонд помощи детям, рождённым на раннем сроке «Подари солнечный свет» www.sunlightfond.ru (дата обращения: 01.08.2023).